Naam: Winette van der Graaf & Olga Husson
Leeftijd: 57 en 34
Functie: Medisch oncoloog / Professor of Translational and Personalised Oncology & senior onderzoeker in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Onderzoek
Oorzaak en impact van behandeling en begeleiding bij patiënten in de leeftijd 18-39 jaar (Adult Young Adolescents, AYA’s).

Want
Elk jaar komen er in Nederland zo’n 3800 AYA-patiënten bij, maar eigenlijk weten we nog te weinig van deze groep. Deze patiënten hebben nog een heel leven voor zich. Maar ze worden in feite net zo behandeld als veel oudere patiënten, terwijl die behandeling voor hen misschien niet optimaal is. AYA’s hebben bovendien vaak een zeldzame tumor (Hodgkin, kiemceltumoren, schildklierkanker), maar de leeftijdsspecifieke expertise ontbreekt. Daarnaast zitten AYA’s in een heel andere levensfase, zijn ze bezig met het aangaan van relaties, financieel onafhankelijk worden en het krijgen van kinderen. Dat maakt het heel belangrijk om deze patiënten op maat te behandelen.

Waar 
Alle patiënten met kanker van 18-39 jaar oud die zich presenteren bij een universitair medisch centrum (umc) of het Antoni van Leeuwenhoek zullen een jaar na diagnose gevraagd worden om mee te doen. Bij ongeneeslijk zieke AYA’s wordt dit een half jaar na diagnose gevraagd.

Wat is jouw Fight?
Het doen van onderzoek vereist niet alleen het bij elkaar brengen van een interdisciplinaire groep mensen (medici, psychologen, onderzoekers), maar ook het genereren van de middelen om het onderzoek uit te kunnen voeren. Dit blijft de grootste uitdaging en een continue fight.

Het onderzoek
Wij verwachten tussen 2020 en 2024 ongeveer 4.000 patiënten te kunnen includeren in deze studie. Via de Nederlandse kankerregistratie en met vragenlijsten gaan we volgen hoe het met de AYA’s gaat, zowel fysiek als mentaal. Daarnaast verzamelen we bloed en haar voor opslag en latere analyse, en vragen ze toestemming om tumorweefsel voor onderzoek te kunnen gebruiken. Met lichamelijk onderzoek gaan we o.a. lichaamssamenstelling, conditie en kracht meten. Ook zullen de patiënten online cognitieve testen kunnen invullen, en kunnen ze uitgenodigd worden voor toekomstige wetenschappelijke onderzoek.

Het geld gaat naar
Het opzetten van de infrastructuur waarbij gedacht kan worden aan het salaris van verpleegkundigen om de patiënten uit te nodigen en de kosten voor het materiaal om metingen te doen.

Benefits patiënt
Kennis over de lange termijn en late effecten waar AYA-patiënten na hun diagnose en behandeling mee te maken krijgen, inzicht in groepen die risico lopen op verminderde gezondheidsuitkomsten en de onderliggende werkingsmechanismen ervan, maakt het mogelijk om behandelprotocollen en interventiestrategieën te ontwikkelen die de overleving verbeteren (meer genezing) en de schadelijke effecten minimaliseren en uiteindelijk gezondheidsuitkomsten verbeteren (betere kwaliteit van leven).

Energy
Energie halen wij uit de bevlogen mensen met wie wij samenwerken aan dit project (patiënten, onderzoekers, medici).

Dream
Leeftijdsspecifieke zorg gefinancierd krijgen en uitkomsten van jongvolwassenen met kanker verbeteren.

Inspiration 
Alle jongvolwassen kankerpatiënten en hun naasten.