Waar we het allemaal voor doen...
Mooi, zo'n LoveLife run initiatief. Maar het is natuurlijk nog mooier om te weten waar al het geld dat ingezameld wordt naartoe gaat. Alle inzet, donaties, energie, vrijgevigheid; we doen het natuurlijk niet voor niks. Sterker nog, vanuit Fight cancer zijn er twee onderzoeken speciaal geselecteerd waar de donatiegelden direct naartoe gaan. Zo weet je precies waar je geld terecht komt!
10% van de geworven fondsen (met een max. van €10.000) wordt besteed aan een lokaal onderzoek dat een connectie heeft met het Amphia Ziekenhuis. Dit onderzoek gaat over meer bewustwording over het belang van werk bij of na kanker. De overige 90% aan donaties komt ten goede aan een onderzoek van Winette van der Graaf en Olga Husson, te weten; Oorzaak en impact van behandeling en begeleiding bij patiënten in de leeftijd 18-39 jaar (Adult Young Adolescents, AYA’s).
Meer bewustwording over het belang van werk bij of na kanker
Amphia ziekenhuis
Meer dan 60% van de patiënten met kanker ervaart beperkingen bij werk als gevolg van hun ziekte. Met het toenemend aantal patiënten met kanker en met name ook de sterke verbetering van de overleving van veel patiënten met kanker, is het belangrijk dat er meer aandacht is voor deze problematiek. Temeer omdat bekend is dat werk kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven.
60% van de patiënten geeft aan dat de gevolgen van kanker(behandeling) op werk niet door hun zorgverleners is besproken. Slechts de helft van de patiënten wordt begeleid door een deskundige professional, bijvoorbeeld een bedrijfsarts. En ook de tevredenheid over die begeleiding is bij een deel van de patiënten laag. Uit eigen onderzoek van Amphia is ook gebleken dat de samenwerking tussen oncologen, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen beperkt is. Het Amphia is daarom van mening dat dit anders kan en moet en zal in het najaar 2021 een project starten om hier vorm aan te gaan geven.
Oorzaak en impact van behandeling en begeleiding bij patiënten in de leeftijd 18-39 jaar (Adult Young Adolescents, AYA’s)
Winette van der Graaf & Olga Husson
Elk jaar komen er in Nederland zo’n 3800 AYA-patiënten bij, maar eigenlijk weten we nog te weinig van deze groep. Deze patiënten hebben nog een heel leven voor zich, maar ze worden in feite net zo behandeld als veel oudere patiënten terwijl die behandeling voor hen misschien niet optimaal is. AYA’s hebben bovendien vaak een zeldzame tumor (Hodgkin, kiemceltumoren, schildklierkanker), maar de leeftijdsspecifieke expertise ontbreekt. Daarnaast zitten AYA’s in een heel andere levensfase, zijn ze bezig met het aangaan van relaties, financieel onafhankelijk worden en het krijgen van kinderen. Dat maakt het heel belangrijk om deze patiënten op maat te behandelen.
Wij verwachten tussen 2020 en 2024 ongeveer 4.000 patiënten te kunnen includeren in deze studie. Via de Nederlandse kankerregistratie en met vragenlijsten gaan we volgen hoe het met de AYA’s gaat, zowel fysiek als mentaal. Daarnaast verzamelen we bloed en haar voor opslag en latere analyse, en vragen we toestemming om tumorweefsel voor onderzoek te kunnen gebruiken. Met lichamelijk onderzoek gaan we o.a. lichaamssamenstelling, conditie en kracht meten. Ook zullen de patiënten online cognitieve testen kunnen invullen, en kunnen ze uitgenodigd worden voor toekomstige wetenschappelijke onderzoek.
