Hoe de wereld in één klap op de kop kan staan
Voor een reeks deelnemersverhalen gaan we in gesprek met oude en nieuwe deelnemers van onze evenementen, maar ook met organisatoren en vrijwilligers.
Veertien maanden geleden kreeg Henk van de Bovenkamp (70) te horen dat hij AL-amyloïdose had, een zeldzame vorm van kanker die slechts bij 150 mensen per jaar voorkomt. Bij de diagnose vertelde de arts: ‘de gemiddelde levensduur bij deze cijfers is een jaar en twee maanden’. “Dan schrik je je een ongeluk. De hele omgeving schrok zich een ongeluk.” Ineens waren er gesprekken over een crematie of een begrafenis.
Wat is AL-amyloïdose?
Bij AL- amyloïdose worden vrije lichte ketens gekloond die eiwitten aanmaken die het lichaam niet op kan nemen. Bij Henk zijn die eiwitten in zijn hart en nieren terecht gekomen, waardoor die organen in lichte mate zijn aangetast. Hij kan daardoor sneller last krijgen van hartfalen en zijn nieren laten teveel eiwitten los, maar functioneren verder gelukkig nog goed.
Ziekteproces
Na de diagnose kwam alles in een stroomversnelling. Er volgden vier chemotherapieperiodes van elke keer een maand. Die haalden het percentage vrije lichte ketens wel naar beneden, maar niet genoeg. "Toen werd duidelijk dat een stamceltransplantatie nodig was," vertelt Henk. "Op 1 augustus 2024 onderging ik die. Hoewel de behandeling aansloeg, waren de maanden erna extreem zwaar. "Ik wist wel dat het zwaar zou worden, maar ik had nooit gedacht dat het zó heftig zou zijn. Drie maanden lang voelde ik me beroerd en kon ik amper eten." Door zijn verzwakte toestand kreeg hij ook nog een longontsteking, wat het herstel nog meer vertraagde. Hij moest opnieuw opgenomen worden in het ziekenhuis. “Daar kreeg ik sondevoeding. Dat wilde ik liever niet want ik had het al eens eerder gehad en werd toen zo misselijk dat ik alles er weer uit kwam. Daarom hebben ze de sonde deze keer dieper ingebracht, in de twaalfvingerige darm. Dat werkte beter”. Heel langzaam kwam Henk weer op gewicht. Vanaf dit punt wist Henk weer langzaam op te krabbelen.
Revalidatie
Een paar maanden na de opname in het ziekenhuis wilde Henk starten met oncologische revalidatie. De fysiotherapeut twijfelde aanvankelijk of dat wel kon omdat hij nog erg verzwakt was, maar na consult van de dietiste mocht hij toch mee doen. Daar herstelde hij sneller dan verwacht en werd hij na een paar maanden al uitgedaagd door een van de fysiotherapeuten: "Is het niet iets voor jou om mee te doen aan de LoveLife Run Almere eind mei? Dan heb je een doel om naartoe te werken." Henk vond het een interessant idee. "Vroeger liep ik veel hard, maar na alles wat ik had doorgemaakt wist ik niet of het nog zou lukken. Toch wilde ik het proberen."
Voor Henk is deze run meer dan alleen een sportieve uitdaging. "Als ik dit kan, voelt het echt alsof ik hersteld ben. Het is een manier om te ontdekken waar de grens ligt tussen wat al weer kan en wat nog niet”. Naast de voorbereiding voor de run heeft hij ook het wandelen weer opgepakt. "Laatst heb ik alweer 15 kilometer gewandeld. Dat geeft me echt het gevoel dat ik terugwin wat ik was kwijtgeraakt. Maar hardlopen is toch weer een stap verder, ik ben benieuwd of dat lukt."
Wat hem enorm helpt, is de steun van de mensen om hem heen. "Ik heb een geweldig netwerk van vrienden, familie en kennissen die me hebben gesteund. Dat heeft me er echt doorheen gesleept." Zijn vrouw loopt ook mee met de LoveLife Run Almere, wat het extra bijzonder maakt.
Henk’s verhaal is er een van doorzettingsvermogen, veerkracht en het vinden van nieuwe mogelijkheden. Zijn herstel was een lange weg met ups en downs, maar met een doel voor ogen en de steun van zijn gezin en vrienden bleef hij vooruitgaan. Nu kijkt hij uit naar de LoveLife Run Almere, een volgende mijlpaal in zijn herstel.
