Vandaag kregen we weer een indrukwekkend verhaal van een van onze deelnemers van team de Spetters toegestuurd die helaas voor de 2e keer door kanker getroffen is. We zijn onder de indruk van de positieve insteek in het leven die hij blijft houden en van zijn leven blijft genieten. We delen het graag met jullie en hopen dat de medicijnen heel lang blijven werken, maar ook dat door onderzoek in de toekomst hopelijk kanker niet meer dodelijk hoeft te zijn. Daarom maken wij op 29 augustus met zijn allen een vuist tegen kanker! #lovelife
Jan Kooijman: mijn verhaal.
Dik vijf jaar geleden kreeg ik tweemaal achter elkaar een blindedarmontsteking. Ik was toen zestig jaar. De artsen in het Radboudziekenhuis in Nijmegen vonden het gek dat iemand van mijn leeftijd tot tweemaal toe een blindedarmontsteking kreeg. Zij hebben daarom verder onderzoek gedaan. De uitkomst van dat onderzoek was dat er vlak bij die blindedarm een tumor zat die de blindedarm dicht drukte. De blindedarm begon daarom te ontsteken. Die blindedarmontsteking was dus een geluk bij een ongeluk. Zonder die ontsteking had het veel langer geduurd voordat die tumor was ontdekt. Het bleek te gaan om een NET, een neuro-endocriene tumor.
Zo'n NET komt maar heel zelden voor. Daarom heb ik me verder laten onderzoeken en behandelen in een ziekenhuis dat is gespecialiseerd in onderzoek en behandeling van NET, een zogenaamd kenniscentrum voor NET. Ik heb gekozen voor het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Uit het onderzoek in Rotterdam bleek dat het ging om een langzaam groeiende variant van die tumor. Ik had dus opnieuw geluk. Bovendien bleek het ook nog een niet-functionele NET te zijn. Gewoonlijk produceren NET tumoren allerlei hormonen die tot klachten leiden zoals bijvoorbeeld opviegers en diarree. Daar had ik geen last van. Maar ik had niet steeds geluk: er werden in Rotterdam ook uitzaaiingen van de NET ontdekt in de lever. Die uitzaaiingen hadden ze in Nijmegen niet gezien.
Ik werd eind 2016 geopereerd. Het gedeelte van de darm waarin de NET tumor zat en ook de uitzaaiingen in de lever werden weggehaald. Verder bleken ook uitzaaiingen in enkele operatief verwijderde lymfeklieren te zitten. Door die operatie heb een flink litteken op mijn buik. Een vriend heeft mij wel eens een compliment gemaakt over dat litteken. Hij vond het een "gaaf litteken"! Een contradictio in terminis. Ik vond dat erg leuk om te horen.
Na de operatie begon een nieuwe fase in mijn leven. Ik voelde mij goed. Ik kreeg geen medicijnen. Maar ik wist zeker: er is een dikke kans dat er nog veel meer uitzaaingen in mijn lijf zitten. Ze zijn alleen nog niet zichtbaar op een scan. Dat is belastend. Het kost energie om met die wetenschap te leven. De artsen hielden de ontwikkelingen scherp in de gaten. De afgelopen jaren waren er geen duidelijke aanwijzingen dat er nieuwe uitzaaiingen waren.
Deze zomer veranderde dat. Op een scan waren nieuwe uitzaaiingen in de lever te zien. Er was ook iets aan de hand in een ruggenwervel. Dat betekent dat een nieuwe fase in het ziekteproces is aanbroken: niet meer afwachten, maar handelen. Allereerst zal worden geprobeerd de uitzaaiingen in de lever 'weg te branden'. Zonder risico's is dat wegbranden niet. In de tweede plaats hebben de artsen mij medicijnen voorgeschreven die de groei van de uitzaaiingen remmen. Eens in de vier weken krijg ik door een medewerker van een thuiszorginstelling thuis een spuit in mijn bil gezet. De bij mij opgetreden bijwerkingen van het medicijn liegen er niet om. Ik hoop dat die bijwerkingen na verloop van tijd wel wat minder worden. Niemand kan een zinnig woord zeggen hoe lang die medicijnen een groeiremmend effect zullen hebben. De ene arts heeft gezegd: "de tumor kan door die medicijnen jaren onder controle worden gehouden". De ander zegt: "het is niet duidelijk hoe lang die medicijnen werken, omdat er zo weinig gegevens zijn".
De uitdaging in mijn leven is nu om de ziekte niet belangrijker te maken dan die is. De uitdaging is om samen met mijn partner in het hier en nu te leven en mezelf toestemming te geven om er te mogen zijn, zoals ik ben. Door van mezelf verdrietig en bang te mogen zijn en te mogen genieten van bijvoorbeeld een heerlijke vrijpartij of van al die prachtige bloemen in de ooijpolder tijdens een wandeling, ervaar ik hoe rijk het leven is. Geen dag is hetzelfde.
