Ik kom in actie voor Auto-Imuunziekte
Hoooooi iedereen!!
Wat lief dat jullie op mijn site kijken :-)
Graag wil ik jullie aandacht voor het volgende:
Ik ga 1 juni 2 km zwemmen voor mijn vriendin (Kim)
op het SwimtoFightCancer event in het Spaarne.
Omdat er weinig aandacht is voor auto -immuunziekte koppel ik dit aan het event.
Ik wil er geen heel boekverslag van maken
(dit wordt het denk ik toch:-)
Ik probeer zo concreet mogelijk uit te leggen waar mijn vriendin (Kim) al haar hele leven mee dealt.
Een Auto-immuun ziekte is niet zichtbaar.
Wat het dus lastiger maakt dat mensen zich daar bewust van zijn.
Auto immuunziekte?
Hoe ontstaan?
-vanaf 1e jaar zware astma aanvallen
(toen bestonden er nog geen pufjes en toendertijd werd er Prednison gebruikt en andere medicijnen).
-Gevolg daarvan extra vatbaar voor virussen en andere ziektes als kind.
-Daardoor div. antibiotica gekregen tot 20 jaar.
Bij 20 jaar door zuurstof tekort de 1e x geintubeerd.
-Met 32 jaar Cerabale Vasculitis gekregen wat zorgt dat je aders in je hoofd ontstoken raken.(Door vele hoge Prednison dosering)
-Met 45 PMR gekregen wat inhoud dat je een ontsteking hebt in je spieren.
- Na 20 jaar een combi van Biologicals en Depomedrol en Prednison te hebben gehad is hierdoor Neuropathie ontwikkeld en extreme allergieën.
Dit alles bij elkaar heeft er toe geleid dat ze in 2012 is gestikt en een hartstilstand heeft gehad. Sindsdien tot een maand geleden is ze 23 keer kunstmatig slaap is gehouden (coma)om haar te intuberen omdat ze op dat moment niet meer zelf kan ademen .
Door de conditie waar ze nu in verkeerd kan ze niet makkelijk in sociale kringen verkeren omdat elk virus een gevaar kan zijn. (Dit terwijl ze graag onder de mensen is.
Mijn intensie/doel:
Voor mij is mijn vriendin meer dan een vriendin.
We kennen elkaar al meer dan 17 jaar en ondanks ons leeftijdsverschil begrijpen we elkaar. Ze is inmiddels oma van haar eigen 2 kleinkinderen maar ook voor mijn dochter.
Ondanks haar ziekte weet ze zich altijd staande te houden en is altijd maar positief blijven denken.
Maar de laatste x voelde het anders.
Bij elke aanval worden haar longen ook aangetast dus verliest zij longcapaciteit.
Ze is altijd een harde werker geweest en kan ondanks het advies van iedereen nog steeds niet stil zitten(heel irritant) .
Ze is nu helemaal niet meer werkzaam (sinds laatste opname. Voorheen deed ze wat ze aankon.
Ik weet dat ze nog zo veel wilt en niets vraagt ,want ze wil helemaal geen aandacht laat staan in de picture voor dit event.
Maar ja.. als niemand iets doet dan gebeurt er ook niks ♀️.
Maar ja wat vraag ik dan ?
Ik vraag aandacht voor de schade die wordt veroorzaakt aan het immuunsysteem door hoog en langdurig Prednison gebruik.(Waardoor je dus een auto immuunziekte kan krijgen )
Ik zwem dus eigenlijk voor 3 dingen :
1:
-mijn vriendin een stressvrije periode te gunnen zonder hopelijk een ziekenhuisopname.
-dat ze voor zolang het mag duren mag genieten van haar kleinkinderen . ze mag/kan niet meer geintubeerd worden) ze heeft inmiddels het record wel behaald na 23 x !
2: Arch (onderzoekscentrum auto-imuunziekte
3: Swim to Fight Cancer (spreekt voor zich)
Boven de 500 word het bedrag verdeelt door bovengenoemde punten.
Ik wil jullie bij voorbaat bedanken voor de steun en donaties die jullie er voor overhebben!
Elk bedrag is welkom en zie jullie graag bij de finish op 1 juni in Haarlem voor mental support !!
Lots of love ❤️ ❤️ ❤️
Raquel
